“Hoy no se le puede negar a un chico bajo ningún tipo de discapacidad, asistir a una escuela común”, explica Alejandro Cytrynbaum, miembro de la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (Asdra).
“Si queremos que nuestros hijos ocupen espacios comunes, que puedan trabajar, que puedan estar insertos en la sociedad ya que son parte y tienen mucho para dar, la lógica es que no estén en espacios separados”
Una escuela inclusiva reconoce la diferencia como un valor, de modo que tal que todo el mundo puede formar parte de ella en situación de igualdad.
El derecho a la educación en una escuela común es reconocido en la Convención sobre Derechos de las Personas con Discapacidad (2006), tratado de derechos humanos que en Argentina tiene jerarquía constitucional desde 2014.
Esta Convención en general es una conquista del movimiento internacional de las personas con discapacidad que aporta un marco regulatorio que participa de la transformación del paradigma de la discapacidad proponiendo “modelos de sociedad diferentes”, dice Martín Passini, del área de comunicación de Apadim Córdoba, una organización integrada por familias, que brinda servicios y lleva adelante proyectos vinculados con la inclusión de personas con discapacidad.
Según Passini, este tratado internacional propone una mirada de la discapacidad desde los DDHH (Modelo social de la discapacidad) que si bien existe desde los años 70, ha sido ampliamente resistido. “Lo central de este pensamiento es que se establece que la discapacidad no es el problema de la persona sino de la sociedad que no está construida para alguien como él. Es un gran cambio frente al modelo médico-rehabilitador vigente, que sólo entiende que esa persona tiene un problema que hay que corregir o normalizar. Esto está en la base de las prestaciones médicas”.
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El mapa de la discapacidad en el país
El dato más cercano en nuestro país sobre las personas con discapacidad se obtuvo en el Censo 2010, donde se incluyeron algunas preguntas que establecieron que el 12,9 por ciento de la población - cinco millones de personas - tiene discapacidad. Si bien desde el propio Indec reconocieron que “medir la discapacidad” es difícil, lo que se hizo en el censo fue incluir preguntas sobre “'dificultad o limitación permanente'.
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Desde las organizaciones vinculadas a personas con discapacidad sostienen que no hay avances importantes en la idea de una escuela para todos, a pesar de la garantía constitucional basada en el artículo 24 de la Convención. “La inclusión es la herramienta más importante de toda política que tenga como fin último la justicia social”, dicen desde el colectivo Grupo Art 24 que lucha por la implementación de medidas concretas relacionadas con equipos de apoyo para la formación de docentes y directivos y de aplicar sanciones a quienes rechacen la inscripción de una persona por motivos de discapacidad.
La inclusión educativa se construye sobre la participación y los acuerdos de todos los agentes educativos que en ella confluyen. Los especialistas en abordar este tema remarcan que no se puede imponer una legislación mientras la sociedad no se comprometa con la inclusión verdadera.
Martín Passini (Apadim) explica que frente a la educación común para todos, garantizada por la Constitución, “nuestra escuela especial y otras tantas no están acordes a la Convención. Ahora ¿cómo construimos una política pública acorde a eso? Está faltando un plan consensuado que cuente con la participación de los actores involucrados - profesionales, familias, formadores, organizaciones, Estados - donde se fijen cambios progresivos de acá a 10 o 20 años.
En este sentido, desde Asdra entienden que “el mejor camino es la escuela inclusiva a donde van todos”, pero que “de ninguna forma podemos juzgar a las familias que piensan que su hijo va a estar mejor en un espacio separado.
Desde esta organización entienden que es posible implementar hoy la apertura de la escuela común. Aunque reconocen que falta mucho camino por recorrer, “es lo mejor para nuestros hijos y para la sociedad. Cuando se vive en la diversidad y cuando se aprende en la diversidad se forman mejores personas, se aprenden otros valores y a entender que no todos aprendemos de la misma manera”, dice Cytrynbaun sustentado en la experiencia familiar.
Alejandro es papá de Fernando (22) y Martín (15), que tiene síndrome de Down. “Cuando en una familia hay un nacimiento de un niño con discapacidad se atraviesa primero un momento de gran angustia, pensando en que toda la vida va a ser triste y que el único tema será que tenés un hijo con discapacidad. Y la verdad es que nada más lejos de eso. Nuestros hijos nos dan una enorme alegría y sus méritos son doblemente festejados”, cuenta.
“Cuando nació Martín buscamos contención, nadie está preparado en un primer momento para ser papá de un hijo con discapacidad. Asdra me acompañó en este camino, que sin una guía es más difícil. Por eso siento que hoy tengo que agradecer eso trabajando aquí”.
Martín ha transitado su vida escolar en escuelas comunes y ese recorrido ha sido muy lindo, dice Alejandro. “Martín es un chico alegre, ingenioso y muy travieso, bastante. Somos una familia feliz con los problemas y las alegrías de cualquier familia”
Al momento de pensar que Martín desandará su camino hacia una vida independiente, que es por lo que han luchado, Alejandro dice que “es el punto más difícil porque uno tiende a sobreproteger, creyendo que esa es la mejor manera de cuidarlos. Y es todo lo contrario, tenemos que tratar de que nuestros hijos con discapacidad sean lo más autónomos posible por ellos, por nosotros, por los hermanos y por la sociedad en general. Nuestros hijos pueden trabajar, pueden desarrollar cualquier tarea contando con los apoyos correspondientes. Eso se hace desde que son muy chiquitos, dejándolos que hagan y que se equivoquen para construir esa autonomía”
Juan Pablo Zurita (45) es médico pediatra y tiene una discapacidad motriz de nacimiento que le trae dificultades en su desplazamiento. Su vida escolar y universitaria transitó sin grandes barreras sociales en escuelas públicas pero reconoce que “estamos en una sociedad que discrimina permanentemente y donde no hay conciencia de la persona con discapacidad, incluso hay vergüenza con este tema”.
Juan Pablo contó que una vez en su consultorio una paciente de 12 años le confesó tiempo después lo que pensó la primera vez cuando vió que su pediatra era rengo. Con el tiempo y la confianza se animó a decírmelo”.
El discurso del héroe
Al momento de hablar en los medios sobre las personas con discapacidad pareciera que la única fórmula posible es la del héroe que “superó sus dificultades”.
En este sentido, Martín Passini afirma que Apadim tienen una mirada crítica sobre las campañas publicitarias que refuerzan la discapacidad, como aquellas que dicen: hablemos de autismo, por poner un ejemplo. “Lo mismo con los festivales de músicos con discapacidad, está bien que se hagan pero en algún momento hay que problematizar el tema. El otro día una persona que tiene un hermano con síndrome de Down me cuenta que en la escuela de su hija celebraron el día del síndrome de Down. Cuando regresó a su casa la niña le cuenta al papá y le dice que tal compañero de la escuela tiene síndrome de Down y demás. Pero el papá le dice - “Vos conoces a alguien más que tiene síndrome de Down”. - “No, no conozco a nadie más”, dice la niña. - “Tu tío”, le cuenta el papá”. Y ahí está el tema, la niña nunca había visto a su tío de esa manera porque nunca se lo habían dicho así. Fue en la escuela, en una actividad supuestamente inclusiva, donde le enseñaron a verlo diferente y a etiquetarlo”.
Este año Asdra presentó la muestra “Revelados”, una gran producción de reconocidos fotógrafos que nuestra a los chicos con síndrome de Down haciendo diversas actividades. Al respecto, Cytrynbaum dice que el objetivo fue “contar que nuestros hijos son más que síndrome de Down”. La muestra Revelados es una enorme y bella producción artística “pero debería servir también para no despolitizar la inclusión porque está mostrando un determinando sector social”, opina Passini.
Según Cytrynbaun, todavía es necesario hacer estas acciones por la inclusión. En algún momento vamos a tener que ir en contra del día del síndrome de Down si queremos la plena inclusión de nuestros hijos. Lo ideal sería que incluso nosotros como asociación dejemos de existir y que no haya que luchar para tener plenos derechos. Pero estamos lejos de lo que debería ser.
