Desde hace varios años estudia el tema y la importancia en las formas de comunicar el mismo. Ese camino dio sus frutos, dentro de los que se destaca la serie infantil “Juana y Mateo contra el Chagas”, premiada a nivel nacional e internacional. “Si en algo insisto en mi trabajo es en la importancia de dar lugar a la mayor cantidad de voces posibles. Pareciera que las únicas voces autorizadas son las de los médicos y los biólogos, cuando es importante incluir a la gente afectada y a muchos otros actores en un grado de igualdad, sin verticalismos”.
¿Cuál es la prevalencia de chagas en Argentina?
Ahí ya nos metemos en un gran tema que son las cifras. En la página del Ministerio de Salud de la Nación, actualmente se habla de 1,6 millones de personas infectadas. Esa es la cifra que tomamos como para partir de un punto pero considero que en la realidad es mayor, ya que ese número surge de estimaciones hechas hace años. Igualmente, esa cifra sirve para saber que estamos hablando de millones de personas.
Mencionás el concepto de la ampliación del mapa de chagas en Argentina.
No sólo en Argentina sino en el mundo, principalmente por las migraciones. Antes, el mapa de chagas coincidía casi en el 100% con el de las vinchucas que, a su vez, están restringidas a lugares cálidos, secos y sin excesiva altura. Hoy el mapa de chagas en Argentina abarca el país entero, hay casos de chagas y riesgo de que haya otros nuevos en todo el territorio porque desde hace algunas décadas existen importantes migraciones del campo a la ciudad, de una ciudad a otra, de un continente a otro. En este sentido, tradicionalmente se trataba también de una problemática más circunscripta a Latinoamérica, donde se estima que hay al menos 8 millones de personas con chagas. Sin embargo, ya se conoce la existencia de casos incluso en Estados Unidos, Japón o Australia y se calcula que en Europa hay 80.000 personas infectadas, por dar algunos ejemplos.
Cambió bastante el escenario...
Sí, y es por eso que sobre el tema tenemos que saber todos los argentinos, porque el chagas es una realidad que nos toca a todos, directa o indirectamente, porque hay muchas cuestiones involucradas. El tema de las migraciones internas, la discriminación laboral, el conocimiento de las vías de no transmisión, entre muchas otras cosas, hacen que sea un tema del que hay que hablar, porque va más allá de quién sea yo y cuál riesgo corra. Porque si soy legislador, puedo ver qué pasa con esta ley que aún no se reglamentó. Si soy empleador, es mi deber conocer que ese análisis no se debe pedir, por darte algunos ejemplos.
Comentanos la diferencia entre enfermos e infectados
Que alguien esté infectado significa que el análisis de chagas le da positivo, pero no necesariamente implica que está enfermo. El análisis positivo muestra que el parásito anduvo o anda ahí y lo que se mide es la respuesta inmune de la persona, pero no indica alteraciones en el organismo. Recién 20 o 30 años después de haber adquirido el parásito, 3 de cada 10 personas desarrollan la enfermedad propiamente dicha, donde el principal daño es en el corazón pero también hay casos de problemas en el aparato digestivo y en el sistema nervioso. En general las personas atraviesan 2 o 3 etapas. La primera es apenas se produce el contagio y puede pasar desapercibida o traer síntomas inespecíficos como fiebre prolongada o malestar general. Luego se ingresa en la etapa crónica asintomática, que es en la que se encuentra la mayoría de la gente que tiene chagas y más tarde, sólo en algunos casos, se manifiesta la enfermedad. En este sentido, si se habla del tema sólo como si fuera sólo una enfermedad, se deja afuera la realidad de la mayoría de la gente que tiene chagas. No es que hay que dejar de hablar de la enfermedad pero sí ampliar un poquito la mirada y la consideración del tema. Porque atrás de eso se sustenta la estigmatización y la discriminación, sobre todo laboral.
Según lo que comentás ese es el principal tipo de discriminación
En Argentina sí. Teníamos un decreto-ley de la época de la dictadura, que hacía obligatorio el análisis de chagas para el ingreso laboral. En el 2007, la Ley Nacional 26.281, derogó la norma anterior y tiene un artículo que expresamente dice que se prohíbe realizar el análisis de chagas para el ingreso a cualquier actividad, pero sabemos que hasta el día de hoy se sigue pidiendo, en muchos casos debido a que la nueva ley no tuvo difusión.
¿Ves que hay negación de la sociedad en relación al tema?
En muchos aspectos sí. Hay casos, en ámbitos urbanos, de personas que estando infectadas fueron discriminadas laboralmente y decidieron quedarse al margen del mercado laboral formal para no enfrentarse al rechazo nuevamente, o personas que prefieren ocultar su situación como si fuera algo avergonzante. Hay otros casos, sobre todo en ámbitos rurales, donde el tema no está negado sino naturalizado. Es visto como algo cotidiano que queda en cierta forma "opacado" por cuestiones más urgentes.
Sabemos que se contagia por la vinchuca, ¿Hay otros tipos de contagio?
En realidad no es la picadura en sí, sino a través de la materia fecal de la vinchuca infectada por el parásito que causa el chagas, el Tripanosoma cruzi, que ingresa al organismo cuando la persona se rasca a causa de la picadura. Esa es la principal vía de transmisión. También puede transmitirse por transfusiones de sangre de donantes infectados. En Argentina se supone que están todos los bancos controlados, por lo que esa no sería una vía vigente hoy en el país. También por los trasplantes de algunos órganos de donantes infectados, pero no por eso hay que desalentar a la gente a que done órganos, porque se toma caso por caso. La mujer que tiene chagas se lo puede transmitir a su bebé durante el embarazo o el parto, pero no siempre, hay cuestiones que se desconocen aún y que hacen que esto ocurra en algunos casos sí y otros no. Es la única vía que no se puede prevenir y por eso el análisis es obligatorio en el embarazo para estar atentos. Porque si se sabe que una mujer tiene chagas, se debe estudiar a su bebé y en caso de detectar que nació con chagas, se le da la medicación a tiempo y tiene alrededor del 99% de probabilidades de curarse.
¿Con qué cosas no se contagia?
El chagas no se transmite a través de la leche materna, ni a través de relaciones sexuales, ni de besos, ni por compartir el mate.
En base a tu trabajo en el campo, ¿Cuáles son las mejores maneras de prevenirlo?
La información y la comunicación pensadas siempre desde el punto de vista de quién es el destinatario, su realidad, su cosmovisión, para que sea efectiva. En este sentido, hay un tema que es el abismo entre la producción del conocimiento científico y la realidad de la gente y hay cosas que la academia no puede ni desconocer ni avasallar. Entonces si hoy por hoy tuviéramos el mejor insecticida o el mejor medicamento, si ese abismo sigue presente no vas a tener la demanda de la gente para acceder a eso o no vas a lograr que las personas abran voluntariamente la puerta de su casa para beneficiarse con estos avances de la ciencia. Asimismo, de a poquito esto empieza a modificarse.
Destacás la importancia de la forma de comunicar
Sí, la comunicación y educación bien pensadas y entendidas son vitales. Ese es el terreno donde los diálogos tienen que ser posibles. Y me refiero a diálogos, de forma multidimensional, integrando todos los aspectos relacionados con el tema sean sociales, culturales, biológicos, médicos, legales, políticos, etc. No desde una posición de autoridad diciendo `yo que investigué, te bajo esta información´, sino considerando esas múltiples dimensiones, integrando el conocimiento que tienen las personas a las que va dirigido el mensaje. Hubo casos en Argentina y otros lugares donde se han hecho aun con buenísimas intenciones, cosas muy graves a nivel comunicación y se han despilfarrado recursos. Por ejemplo, imprimiendo millones de folletos con la foto de un bicho que no es la vinchuca. Si la persona no lo reconoce, se relativiza el valor de todo el resto de la información que el material contiene y esos folletos directamente no sirven.
¿Cómo observás la prevención primaria de salud en relación al chagas?
Dentro de lo crítica que puedo ser sobre cuestiones vinculadas con la respuesta estatal en relación al tema, rescato el hecho de que desde el año pasado, a través de la Ley Nacional 26.945, se establezca el último viernes de agosto de cada año como el Día Nacional por una Argentina sin Chagas. Esto genera un quiebre cuyos resultados no veremos de un día para el otro, pero instala algo muy importante que es la “excusa” en el calendario para trabajar fuertemente en la información y la comunicación del tema. Con respecto a las críticas, puedo mencionar lo cuestionables que son para mí los planes de erradicación de viviendas-rancho que se llevan adelante en provincias como Córdoba y en Santiago del Estero. Bajo la equivocada concepción de que si terminás con las casas de adobe eliminás el chagas, existen muchos casos en que se destruyó el rancho, desconociendo todas las cuestiones positivas de las construcciones en adobe y avasallando la cultura local, se construyó casa de material y las vinchucas siguen.
¿Considerás que hay ausencia del Estado en territorio rural?
El programa nacional provee los insumos a las provincias como insecticidas y medicamentos. Luego el desarrollo de las actividades en las provincias es sumamente desparejo, no se llega a todos los lugares como debería y muchas veces no se tiene la continuidad necesaria.
Sos muy crítica en la forma en que los medios de comunicación abordan el tema...
Sí. De a poco uno observa que va cambiando, pero en general veo que se trata poco y no muy bien porque, por ejemplo, muchas veces se sigue hablando de “chagásicos” cuando nadie hablaría de “sidosos" o “cancerosos”. Es importante que se tome consciencia de que a partir de esos discursos se contribuye a sostener (o no), estigmas e ideas erróneas y en parte los medios tienen la responsabilidad de haber perpetuado un solo perfil de personas afectadas (pobres, ignorantes, etc). En base a ese discurso, si tenés chagas o si tenés vinchucas en tu casa, es mejor no contarle a nadie. Cuando en realidad volvemos a la importancia de la comunicación, de que la familia lo sepa por si aparecen los primeros síntomas, etc. Por esto hay también un desafío para los comunicadores en encontrarle la vuelta para que sea atractivo, para que a la gente le quede sonando, sin caer en el amarillismo o en muletillas como “el mal de los pobres”. Es un gran llamado a la creatividad y al compromiso de quienes que tenemos algo que ver con la comunicación.
¿Qué es el chagas?
El chagas es una enfermedad causada por un parásito (el Trypanosoma cruzi), transmitida principalmente por un insecto (la vinchuca). “Se trata de un problema complejo, atravesado por cuatro dimensiones: biomédica, epidemiológica, sociocultural y político-económica. La biomédica es de la que todos más hablamos, donde se incluye al parásito, la diferencia entre infectado y enfermo, etc. Después la dimensión epidemiológica, relacionada a las características del problema a nivel poblacional, el porcentaje de viviendas infectadas con vinchucas, etc. Después la dimensión socio-cultural, donde incluimos lo que tiene que ver con la cuestión del estigma, prejuicios, la discriminación y todo esto que llamamos concepciones o representaciones de los distintos actores sobre el tema; y finalmente la dimensión política, incluyendo aquí no sólo la respuesta estatal, sino concibiendo a lo político en forma mucho más amplia, incluyendo por ejemplo la decisión de educadores o comunicadores de abordar o no el tema” asegura Sanmartino.
Para conocer más:
Facebook: Hablamos de Chagas [email protected] www.hablamosdechagas.com.ar
Juana y Mateo contra el chagas
Se trata de una serie de 8 micros realizados en stopmotion. Cada capítulo presenta a Juana, una nena inquieta que conduce el programa de televisión “Chau chagas” junto a Mateo, su amigo y secreto admirador. Este programa comienza y finaliza desde un estudio improvisado y montado en la habitación de Juana y transcurre en una comunidad semi-rural. Durante los distintos programas, Juana y Mateo dialogan sobre el Chagas con distintas personas (una maestra, un “vinchuquero”, una médica, una vecina, los abuelos de Mateo, un albañil, un deportista y un investigador en historia de la ciencia). A través de las entrevistas que hace Juana, se comparten los conocimientos y experiencias tanto de los especialistas como de los habitantes de la comunidad. JUANA Y MATEO es una coproducción de CONICET Documental y Pakapaka, realizada por el El Birque Animaciones a partir de un proyecto de Mariana Sanmartino.
Mariana Sanmartino
Bióloga, Especialista en Ciencias Sociales con mención en Salud (FLACSO) y Doctora en Ciencias de la Educación (Ginebra). Es Investigadora adjunta del CONICET y coordinadora del grupo ¿De qué hablamos cuando hablamos de Chagas? (CONICET - UNLP - CIIE). Su tema actual de investigación está vinculado tanto con el análisis y desarrollo de entornos didácticos para abordar la problemática de Chagas en diferentes contextos educativos.
